Jueves, 24 de diciembre de 2015. El “niño serpiente”, es un adolescente de la localidad de Tangerang, en Indonesia; vive con una extraña enfermedad que produce escama en su piel, la cual se cae formándose nuevamente. Este padecimiento le hizo ganar el apodo y lo aisló del resto de los chicos de su comunidad.
Ari Wibowo, desde que nació sufre una enfermedad de la piel llamada Erythroderma; generando inflamación en la epidermis. El caso es una de las rarezas de la medicina que los doctores de su pueblo no pueden ni saben cómo curar, por lo que no recibe tratamiento alguno. Esta condición también se conoce como “síndrome del hombre rojo”, que consiste en una dermatitis exfoliativa; produciendo la formación de escamas en la piel en el 90% del cuerpo.
El joven tiene que mantener su cuerpo mojado en todo momento para evitar que la piel se le reseque, deshidrate y caiga; episodio que pasará de todas maneras una vez cada 41 días. Hasta ese momento, se aplica cremas y agua en su epidermis cada tres horas.
La condición de Ari, además de los problemas de piel; no le permite hablar con normalidad e incluso, no puede pestañear debido a la piel reseca de los párpados, causando una sequedad ocular que ya comprometió la visión del ojo derecho y pone en peligro al izquierdo, el cual debe mantener todo el tiempo humectado. El aspecto del adolescente le ganó un apodo poco simpático, vive aislado y casi no tiene amigos porque la gente lo mira con terror o lo ignora.
Anhari Lubis, un fotógrafo de Jakarta de 35 años; pasó cuatro días con Ari y su familia en la aldea, retratando al joven al que en otras ocasiones ya lo habían descrito como «el niño cebra». Reunió imágenes que forman parte de un proyecto personal para difundir cómo viven algunas comunidades de Indonesia. Describe que el joven tiene la piel como si hubiera sufrido quemaduras severas, desde la planta de los pies hasta la cabeza; y si no la mantiene bien humectada, se endurece y le impide moverse con libertad.
En su pueblo le cuesta relacionarse con sus pares, quienes sienten aversión por su aspecto; algunos maestros no lo aceptan en la escuela por temor a ser contagiados, tanto ellos como el resto de los estudiantes.
En Indonesia existe la superstición de que si una mujer maltrata a un animal mientras está embarazada, este cobra venganza con el niño que está por nacer. Y en el pueblo se dice que la madre de Ari, lastimó a una lagartija mientras esperaba el nacimiento de su hijo; lo cual explicaría por qué nació con esta enfermedad.
Ari tiene que mantener los ojos bien humectados para protegerlos de una potencial ceguera. Esta enfermedad cutánea es poco común, aparece al nacer y perdura durante toda la vida. Es hereditaria y se transmite cuando ambos padres son portadores de un gen con anomalías.
ALFA